کد خبر: ۲۵۲۴۴۵
تاریخ انتشار: ۱۱ مرداد ۱۴۰۱ - ۱۶:۲۳

مریم محسنی: وعده ها بی پایه و اساس است و بیماران نادر در این گردونه سرگردانند. در حالی که تبلیغات زیادی در زمینه طرح دارویار شده و از این منظر بیماران خاص باید تحت پوشش بیمه بدون هیچ نگرانی و با همان نرخ های قبلی دارو بخرند اما چنین اتفاقی نیفتاده و اکنون بیماران خاص با مشکلات جدی روبه رو شده اند.

این طرح که قرار بود اهرمی برای آسایش بیماران به خصوص بیماران خاص باشد، نه تنها تأثیر مثبتی نداشته بلکه موجب شده تا بسیاری از اقلام دارویی، ایزوله و قیمت آنها گران شود و بسیاری از بیماران نادر را دچار مشکل و آنها را سرگردان بین داروخانه‌های مختلف کرده است.

از سوی دیگر یک قلم داروی بیماران نیز قیمت مختلف پیدا کرده است و هر داروخانه‌ای بهای مورد نظر خود را برای آن دارو به کار می‌برد و این موجب نگرانی برای بیماران شده است.

در حال حاضر تعداد رسمی بیماری‌های نادر در کشور 366 نوع است، اما با تخمین وجود ۲۵ بیمار مبتلا به «سندروم ویلیامز» در کشور، تعداد بیماری‌های نادر بیشتر هم هست؛ با وجود این، چالش جدی این بیماران در تأمین نشدن به‌موقع داروها همچنان برقرار است چرا که 90درصد داروهای مورد نیاز آنها وارداتی است و دلایلی از جمله تحریم، ابهام در تخصیص ارز ترجیحی، گرانی ارز و ... دسترسی این بیماران به داروهای حیاتی‌شان را کمتر کرده است.

در این میان بیمه سلامت هم نتوانسته آنطور که باید و شاید در رابطه با مشکلات این بیماران چاره اندیشی کند. هم اکنون بیمه سلامت موظف شده تا تمام بیماران نادر را طبق فهرست ارسالی از سوی بنیاد بیماری های نادر بیمه کامل و تکمیلی در نظر بگیرد اما تاکنون این موضوع هم اتفاق نیفتاده است و با توجه به اینکه بیماران نادر داروهای گران وارداتی مصرف می کنند بسیاری از خانواده ها قادر به تأمین هزینه ها نیستند و همین موضوع درد مضاعفی را برای این قشر از جامعه ایجاد کرده است.

 

ارسال نظر
نام:
ایمیل:
* نظر:
شماره پیامک:۳۰۰۰۷۶۴۲ شماره تلگرام:۰۹۱۳۲۰۰۸۶۴۰
خبر کوتاه
پربیننده ترین
ویدئو
آخرین اخبار
پرطرفدارها