دریا قدرتی پور: مرتضی 7 ساله، نه راه می رود و نه حرف می زند؛ فقط می خندد، خنده های هیستریك و كشدار. گاهی سر بزرگش را خم می كند تا با لبخندی خط عبور چشم های مادر را دنبال كند و زمزمه ها را گوش می دهد.

تخیلت اگر اجازه دهد كودك هفت ساله بازیگوشی می بینی كه زیر آن همه لایه های بیماری می تواند بدود، بازی كند و شیطنت هایش را به تو نشان دهد. اما حالا بخاطر همان مثل معروف عقدی كه در آسمان ها بسته شده او و دو خواهر دیگرش به ویلچر پیوندخورده اند.

زهرا را وقتی به عقد پسر عمویش درآوردند لباس سفید پوشید تا سفید بخت شود اما نمی دانست كه رخت شور بختی خیلی وقت است دوخته شده تا با سه فرزند معلولش و دو فرزندی كه هیچوقت بزرگ نشدند داغدار شود.

مرتضی و مادرش را كه پشت پرچین های سبز بیمارستان تنها بگذاری، با عبور از حیاط بیمارستان وارد راهروی اصلی می‌شوی. نه از هیاهوی همیشگی خبری هست و نه از درگیری نگهبان با همراه بیمار، نه صدای شیون و زاری مادر یا فرزندی.

اینجا یكی از بیمارستان‌های بزرگ  اصفهان است. وارد راهروی كوچك‌تری كه از محل اصلی بیمارستان كمی دورتر است می‌شوی فقط صدای پاشنه كفشت را می شنوی كه روی موزاییک های سفیدی که برق می زند، چِرق چِرق می کند. درست روبه رویت در بخش آی‌سی‌یو، سه زن درون اتاق شیشه‌ای كه بخش و راهرو را از هم جدا كرده، نگران نشسته‌اند و با چشم‌هایشان لایه‌های زیرین موزاییك‌های نم‌خورده از تی مستخدم بیمارستان را چنان می‌كاوند كه انگار تمام غصه‌ها و اندوه‌های گذشته‌شان مثل همان موزاییك‌ها، پلك‌هایشان را نم می‌زند.

پرستار که از بخش نوزادان بیرون می آید، چند زن دوره اش می کنند. فقط پرستار است كه می‌تواند ماجرا را شرح دهد. زنی که از همه مضطرب تر است می خواهد زودتر از احوال کودکش باخبر شود. پرستار با تردید مرگ کودک یکساله را شرح می دهد و از مشکلاتی می گوید که پایه آنها ژنتیکی است و عامل اصلی اش همان ازدواج های فامیلی است.

مهسا، 2 ساله، کودک دیگری است که از بیماری ژنتیكی رنج می برد و جزو صدها معلولی است که زندگی شان به علت ازدواج های فامیلی دستخوش رنج شده است. کودکانی شبیه مهسا زیادند، کودکانی که در طرح های بزرگ شناسایی اختلالات ژنتیکی که هر سال بهزیستی اصفهان تهیه می کند جایی ندارند و از همان ابتدا با مشکلات فراوان به  دنیا می آیند.

حالا به گفته معاون پیشگیری اداره کل بهزیستی اصفهان حدود 50 درصد معلولیت ها ژنتیکی هستند و بهزیستی برای جلوگیری از معلولیت های بیشتر غربالگری 13 هزار و 800 خانوار دارای سابقه معلولیت در استان را آغاز کرده  و این طرح قرار است تا پایان سال ادامه داشته باشد.

به گفته علی‌اکبر ابراهیمی، نوع معلولیت و میزان خطرپذیری گروه های هدف قرار است مورد بررسی قرار گیرد تا خانواده ها کمتر کودکانی همچون مهسا و امثال او داشته باشند.

معاون پیشگیری اداره‌کل بهزیستی اصفهان با بیان اینکه این طرح اقدامی بزرگ برای پیشگیری از معلولیت‌ها در 10 سال آینده است اعلام کرده که در راستای این طرح خانواده های دارای 9، 8، 7، 6، 5 و 4 معلول شروع شد و اکنون به خانواده های داری سه فرد معلول رسیده است که 80 درصد مشاوره های ژنتیک در این گروه از خانواده ها انجام شده است.

با تمام این تلاش ها اما هنوز هم درصد ازدواج های فامیلی در اصفهان بالاست و طبق آمارها تنها درصد کمی از ازدواج های فامیلی کاسته شده است.

طبق آمارهای رسمی موجود، به طور متوسط روزانه بیش از هزار و سالیانه حدود 350 هزار كودك معلول در كشور ما متولد می‌شوند كه اكثر آنها به علت ازدواج‌های فامیلی است؛ بنابر این، عددها، همچنین تعداد معلولان مادرزادی که در ایران زنده می مانند رقم بسیار بالایی را در استان های مرکزی و به خصوص اصفهان دارند و علت حدود 50 درصد از معلولیت‌های مختلف شامل نابینایی، ناشنوایی و عقب‌ماندگی ذهنی شدید را اختلالات ژنتیکی تشکیل می دهد.

در حال حاضر 123 هزار معلول تحت پوشش خدمات مستمر و غیر مستمر در استان اصفهان وجود دارند که ممکن است تا 120 هزار نوع معلولیت در آنها تشخیص داده شود به طوری که یک فرد معلول ممکن است علاوه بر مشکلات بینایی دارای معلولیت جسمی و حرکتی هم باشد و با توجه به اینکه مهمترین سرمایه‌های هر کشوری فرزندان سالم، باهوش و خلاق آن است باید تلاش شود روش های پیشگیری از معلولیت و تولید فرزندان دارای ناهنجاری‌های مادرزادی بیش از اینها مورد توجه قرار گیرد.