برچسب ها
رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: تاکنون ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر در دنیا شناسایی شده که ۲۰۰ مورد آن شیوع بالایی دارد.
کد خبر: ۵۲۳۹۲   تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۱۵

رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس از اهتمام ویژه برای برخورد با پزشکان متخلف آن هم با تشکیل کمیته اخلاق حرفه‌ای سخن گفت و تاکید کرد که اگر پزشکی تجویز پزشک دیگر را قبول نداشته باشد نه تنها اخلاق پزشکی را رعایت نکرده که قطعا با برخورد جدی مواجه می‌شود.
کد خبر: ۵۰۹۰۸   تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۰۴

"راهی جز قوی بودن نداشتم؛ با خودم می‌گفتم این بچه تنها کسی است که می‌توانم به او امید داشته باشم و ممکن است روزی دیگر امیدم در این دنیا نباشد..."
کد خبر: ۵۰۳۸۶   تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۰۱

طبق یافته های جدید محققان، داشتن لنزهای تماسی چشم در هنگام شنا می تواند به ایجاد نوعی بیماری خطرناک چشمی و آسیب جدی به چشم منجر شود.بیماری «آکانتامیبا کراتیتیس» نوعی بیماری چشمی نادر و بسیار خطرناک عفونت قرنیه است که عامل ایجاد آن نوعی موجود میکروسکوپی به نام آمیب است. این بیماری می تواند چنان به چشم آسیب رساند که حتی در برخی موارد به کوری دائم منجر می شود.
کد خبر: ۴۷۳۰۳   تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۶/۰۸

برای حفظ حریم افراد؛
دی ان ای هر انسان محل ذخیره سازی خصوصی ترین اطلاعات هر فرد در ارتباط با سلامتی، شخصیت، سوابق خانوادگی و غیره است. در صورتی که این اطلاعات به هر علت به دست افراد فاقد صلاحیت بیفتد حریم شخصی انسان ها به طور جدی در معرض خطر قرار می گیرد.
کد خبر: ۴۶۱۴۰   تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۵/۳۱

حدود چهار یا پنج سالش بوده که لکه‌ای شبیه به یک کبودی روی بخشی از صورتش جا خوش کرد و هر روز هم بزرگتر شد؛ حالا او دیگر از اتاق عمل و جراحی‌های گاه و بی‌گاهش واهمه‌ای ندارد...
کد خبر: ۴۵۰۶۳   تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۵/۲۴

همانند بسیاری دیگر از بیماری ها، ژنتیک نقش چشمگیری در احتمال ابتلا به مشکلاتی که می توانند بر کبد تاثیرگذار باشند، ایفا می کند. در حقیقت، این امکان وجود دارد که یک ژن معیوب به ارث رسیده از والدین به شکل گیری نارسایی حاد کبد یا مزمن منجر شود.
کد خبر: ۴۱۷۳۶   تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۵/۰۱

کمبود منابع مالی در حوزه سلامت همه مردم را درگیر می‌کند؛ از کارکنان حوزه سلامت تا بیماران، بویژه بیمارانی که تحت تاثیر همین بی‌پولی‌ها هنوز "خاص" نشده‌اند.
کد خبر: ۴۰۵۶۳   تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۲۳

کد خبر: ۳۹۱۱۱   تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۱۲

کبودی در نتیجه آسیب بافت نرم در پوست شکل می گیرد که موجب نشت خون از رگ های خونی به داخل پوست می شود و از این رو، رنگ های مختلف کبودی شکل می گیرند.چه زمانی که انگشت پای شما با میز برخورد کرده را به یاد داشته باشید و یا صبح از خواب بیدار شده و با یک لکه سیاه‌آبی جدید روی دست خود مواجه شوید، کبودی ها اغلب با رمز و راز همراه هستند.
کد خبر: ۳۸۴۸۷   تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۰۷

از بین بیماری‌های عجیب و کمیاب در سراسر جهان، یک زن به بیماری رشد سریع بینی مبتلا شده است.
کد خبر: ۳۸۲۶۶   تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۰۵

دو راهی مراجعه یا عدم مراجعه به مشاور ژنتیک برای پیشگیری از تولد کودک مبتلا به بیماری ژنتیکی و نادر که پیشتر دغدغه برخی از زوج‌های جوان در آستانه از ازدواج بود، اواخر سال گذشته برطرف شد؛ چرا که سازمان بهزیستی مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج را اجباری کرد تا آمار تولد کودکان معلول کاهش پیدا کند.
کد خبر: ۳۷۱۹۲   تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۳/۲۸

پسری که از هنگام تولدش به دلیل ابتلا به یک بیماری بدون دماغ متولد شده بود در سن ۲ سالگی درگذشت.این پسر اهل ایالت آلاباما در حالی که فقط دو سال از زندگی او می‌گذشت از دنیا رفت.
کد خبر: ۳۵۸۱۵   تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۳/۱۵

مطالعات نشان می‌دهد داروی استاتین که برای کاهش کسترول به کار می‌رود، قادر به افزایش توانایی حرکتی در بیماران مبتلا به ام اس است و نرخ کاهش حجم مغز در این بیماران را کاهش می‌دهد.
کد خبر: ۳۲۸۲۸   تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۲/۱۹

عضو هیئت علمی بیماری‌های نادر گفت: بیماران نادر هیچ بیمه‌ای ندارند و این بیمه تکمیلی را که هزینه درمان و تشخیص بیماری‌شان را پوشش بدهد نیز ندارند.
کد خبر: ۲۶۹۹۷   تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۱۱

هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر با حضور متخصصان این حوزه ، بیماران و خانواده آنان و با حضور برخی از هنرمندان و اهالی ورزش در مرکز همایش های بین المللی صدا و سیما برگزار شد.
کد خبر: ۲۶۷۴۴   تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۹

کد خبر: ۲۶۶۶۳   تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۸

طی اتفاقی نادر دختری جوان دچار بیماری FOP(فیبرودیسپلازی استخوانی‌شونده) است.
کد خبر: ۲۰۱۶۳   تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۰/۰۷

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه مشکل اساسی بیماران‌ ای بی‌تامین دارو و هزینه‌های آن است، گفت: در حال حاضر برای این بیماران پانسمان‌های مخصوصی از ایرلند وارد کردیم.
کد خبر: ۱۸۹۴۸   تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۹/۲۵

داوودیان گفت: باتوجه به اینکه بنیاد بیماری‌های نادر مردم‌نهاد است و با کمک‌های مردمی اداره می‌شود ولی هزینه‌های بیماران بسیار زیاد است و در این مورد نیازمند کمک‌ هستیم.باتوجه به اصول کار بنیاد بیماران نادر وظیفه ما پژوهش، مطالعه و خدمات‌رسانی رایگان به این بیماران است.
کد خبر: ۱۷۹۴۲   تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۹/۱۵