برچسب ها
دولت آیین‌نامه تخصیص زمین و مسکن پس از تولد فرزند سوم را تصویب کرد.
کد خبر: ۲۵۶۳۹۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۶/۲۸
در حالی چندی پیش سازمان بهزیستی گفته بود که طبق آزمون وسع، همه مددجویان تحت پوشش مشمول دریافت یارانه حمایتی دولت هستند که برخی مددجویان با وجود دارا بودن پرونده در این سازمان مدعی هستند براساس دهک‌بندی‌های انجام شده، یارانه‌ای دریافت نمی‌کنند.
کد خبر: ۲۴۸۷۴۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۴/۰۳
کد خبر: ۲۴۳۵۱۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۲/۲۰
سال‌هاست که مجبور است بیماری‌اش را به دیگران توضیح دهد. کمتر کسی دیستروفی را می‌شناسد یا مشکلات مربوط به این بیماری را درک می‌کند. حتی زمانی که کارش به اورژانس کشیده، مجبور شده با همان حالش برای کارشناس اورژانس توضیح دهد که بیماری‌اش ام‌اس نیست!
کد خبر: ۲۲۶۵۸۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۲
رئیس جمهور با حضور در جمع نمایندگان خانواده بیماران SMA، مشکلات و نگرانی‌های آنان را مورد بررسی قرار داد.
کد خبر: ۲۲۶۵۴۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۱
گزارشی از وضعیت بیماران SMA
درحالی بیماران مبتلا به تحلیل عضلانی (SMA) از این بیماری رنج می‌برند که گفته می‌شود داروهایی برای درمان وجود دارد، داروهایی که کمبود بودجه و مواردی مانند هزینه اثربخشی، از دلایل عدم واردات آن عنوان می‌شود.
کد خبر: ۲۲۰۳۵۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۱۶
بازار رمزارز‌ها به‌شدت نوسانی است و مهم است که سرمایه گذاران در این حوزه با تحلیل و اطلاعات کافی دست به معامله‌گری بزنند.
کد خبر: ۲۱۷۸۷۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۶/۲۷
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزرات بهداشت ضمن تشریح اقدامات انجام شده در زمینه حمایت از بیماران خاص، درباره واکسیناسیون این بیماران علیه کرونا گفت: در فاز اول امکان واکسیناسیون حدود ۲۰ هزار نفر از بیماران خاص و نادر را داشتیم و در فاز دوم برنامه‌ای که در حال اجراست برای ۵۰ هزار نفر دیگر است که باید مورد واکسیناسیون قرار گیرند.
کد خبر: ۲۰۰۸۲۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۲/۱۹
کد خبر: ۱۵۷۳۷۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۱۲
بیماری SMA به عنوان پر هزینه ترین بیماری نادر در جهان شناخته می شود که در اشکال مختلف شاهد بروز آن هستیم.
کد خبر: ۱۳۹۰۱۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۴/۰۳
کد خبر: ۱۱۶۲۰۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۹/۰۶
کد خبر: ۱۱۴۳۹۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۸/۲۲
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: بیماران ( sma ) در کشورهای دیگر تحت حمایت ویژه بنیاد بیماریهای نادر اروپا هستند ولی وزارت بهداشت و سازمان غذا و داروی کشورمان با ورود داروی مورد نیاز این بیماران توسط بنیاد بیماریهای نادر ایران موافقت نمی‌کند.
کد خبر: ۱۰۳۱۹۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۱۰
وزارت بهداشت زیر بار واردات داروها بدلیل هزینه بالا نمی‌رود
مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران با اعلام مهاجرت برخی بیماران "اس ام ای" به خارج از کشور بدلیل نبود دارو گفت: وزارت بهداشت به دلیل هزینه‌های بسیار بالای دارو زیر بار واردات آن نمی‌رود، از همین رو این بیماران با هزینه‌های شخصی و به صورت کاملاً خودجوش تصمیم به این اقدام می‌گیرند تا حدود دو سال را برای تزریق داروهایشان به کشورهای اروپایی نقل مکان کنند.
کد خبر: ۸۳۵۲۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۰۵
سیدعلی ضیا در نخستین قسمت از ویژه برنامه تحویل سال «یک یک» میزبان اکبر عبدی، بازیگر سینما و تلویزیون است.
کد خبر: ۷۲۷۳۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۲۶
شهردار نجف آباد:
شهردار نجف آباد گفت: برای اولین بار در نجف آباد و طی سه یا چهارمین مورد در سطح استان اصفهان، در بخش هایی از تقاطع غیرهمسطح شهیدان حجتی، از آسفالت موسوم به SMA یا الیافی استفاده شده که این پوشش، مقاومت بسیار زیادی در برابر تردد خودروهای سنگین دارد.
کد خبر: ۷۲۴۹۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۲۴
قزوین-حلما نوزاد ۴ ماهه‌ای که برای ادامه زندگی خود نیاز به داروی «اسپینرازا»دارد، دارویی که هزینه تهیه آن ۳ میلیارد تومان است و معاونت غذا و دارو مجوز ورود آن به کشور را صادر نمی‌کند.
کد خبر: ۷۱۹۸۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۲۱
«وحید رجب لو» جوان باهوش کرجی است که باوجود ۹۸ درصد معلولیت یک استارتاپ ویژه برای معلولین تولید کرده است که با توسعه آن معلولین می‌توانند دنیای آرام‌تر و راحت‌تری داشته باشند.
کد خبر: ۶۳۴۹۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۰/۰۳
کد خبر: ۵۹۹۴۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۹/۰۸
جات جان کودکان SMA در گروی ثبت یک داروی گران‌قیمت
رادین نوزاد شش ماهه‌ای است که مبتلا به تیپ یک نوعی بیماری ژنتیکی به نام "اس.ام.ای" است و برای درمان نیاز به داروی"اسپینرازا" دارد. این دارو در کشور آمریکا تولید می‌شود و هزینه‌ای معادل ۷۵۰ هزار دلار دارد، به همین دلیل تاکنون در لیست داروهای مورد تایید کشور به ثبت نرسیده است.
کد خبر: ۵۵۴۹۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۰۷