مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: بیماران (sma) در کشورهای دیگر تحت حمایت‌ ویژه بنیاد بیماریهای نادر اروپا هستند ولی وزارت بهداشت و سازمان غذا و داروی کشورمان با ورود داروی مورد نیاز این بیماران توسط بنیاد بیماری‌های نادر ایران موافقت نمی‌کند.

دکتر حمیدرضا ادراکی ، با تشریح مشکلات بیماران اس‌ام‌ای (sma) اظهار کرد: این بیماری به‌دلیل اختلالات نخاعی و تحلیل عضلات بدن صورت می‌پذیرد و باید در سنین پایین و تا قبل از 5سالگی درمان شوند.

وی با اشاره به اینکه مدتی است در دنیا داروی «اسپینرازا» با تأییدیه‌ سازمان غذا و داروی آمریکا ساخته شده است و در برخی کشورها نیز پاسخ درمانی مناسبی گرفتند، گفت: ولی متأسفانه هزینه این دارو بالا است و برای یک دوره باید دو میلیارد تومان هزینه کرد و متعاقباً با نوسانات ارز قیمت این دارو نیز بسیار بالاتر رفته است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ادامه داد: از زمان مصوبه جدید مجلس برای اضافه شدن چهار بیماری جدید از جمله بتابولیکی به بیماریهای خاص؛ بیماری اس‌ام‌ای (sma) نیز از بیماری نادر جدا و به‌عنوان بیماری خاص شناخته می‌شود ولی بنیاد بیماری‌های نادر ایران هنوز روند تشخیص، آزمایشات و خدمات به این بیماران را انجام می‌دهد ولی در زمینه درمان واقعاً این بنیاد توانایی مالی لازم را ندارد و باید تدبیر ملی برای این بیماران صورت پذیرد.

ادارکی با گریزی به برنامه خندوانه و حضور یک بیمار اس‌ام‌ای (sma) در این برنامه و صحبت‌های آقای رشیدپور عنوان کرد: همان‌طور که این مجری تلویزیون گفتند باید خیرین و توانمندان جامعه با پیوستن به کمپین حمایت از این بیماران آنها را در روند درمان کنند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران تصریح کرد: این بنیاد عضو بنیاد بیماری‌های نادر اروپا است و می‌تواند برای تهیه داروی مورد نیاز بیماران اس‌ام‌ای (sma) بسیار کمک و تسهیل‌گر باشد.

ادارکی خاطرنشان کرد: بیماران اس‌ام‌ای (sma) در کشورهای دیگر تحت حمایت‌های ویژه بنیاد بیماری‌های نادر اروپا هستند ولی وزارت بهداشت و سازمان غذا و داروی کشورمان با ورود داروی مورد نیاز این بیماران توسط بنیاد بیماری‌های نادر ایران موافقت نکرده است، درحالی که این بنیاد به هیچ عنوان منفعتی از چنین وارداتی ندارد و دارو می‌تواند با نظارت وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو به دست بیمار برسد و با هزینه پایین‌تری در اختیار آنها قرار گیرد.