برچسب ها
حکایت فرزانه از روز تولدش آغاز شده است؛ با یک بیماری مادرزادی متولد شد و بعدها پزشکان فهمیدند یک بیماری نادر دارد.
کد خبر: ۱۰۴۴۷۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۱۸
سندروم کروزون جزو دسته‌ای از بیماریهای عجیب و ناشناخته است که چشمان را از حدقه بیرون می‌زند. زمانی که صحبت از بیماریهای مرگبار می‌شود ذهن‌مان به سمت بیماری‌هایی چون سرطان، ایدز، بیماریهای قلبی و غیره می‌رود، غافل از اینکه برخی بیماریهای کشنده ارتباطی با مشکلات درونی بدن نداشته و بر اثر عواملی مختلف رخ می‌دهند،
کد خبر: ۱۰۴۰۳۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۱۵
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: بیماران (sma) در کشورهای دیگر تحت حمایت ویژه بنیاد بیماریهای نادر اروپا هستند ولی وزارت بهداشت و سازمان غذا و داروی کشورمان با ورود داروی مورد نیاز این بیماران توسط بنیاد بیماریهای نادر ایران موافقت نمی‌کند.
کد خبر: ۱۰۳۱۹۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۱۰
رزیتا حسینی فوق تخصص نفرولوژی کودکان در خصوص علل و علائم بیماری سیستیوزیس توضیح داد: این بیماری بیماری نادر ارثی است که متأسفانه از دوران کودکی گریبانگیر افراد می‌شود.
کد خبر: ۱۰۲۵۵۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۰۶
زنی که به دلیل بیماری خاصش لقب عروسک چینی گرفته بود و شکل عجیبی داشت چهار سال بعد از ازدواج با عشق زندگی‌اش به طور ناگهانی درگذشت.
کد خبر: ۹۸۱۴۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۱۴
هرچند بیماران هموفیلی با مشکلات فراوانی ازنظر جسمی، روحی و اجتماعی مواجه هستند، اما خون‌ریزی داخلی و خارجی و دردهای مفصلی هم‌زاد آنان است که روال عادی زندگی‌شان را مختل می‌کند.
کد خبر: ۹۷۸۹۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۱۳
بنیاد بیماریهای نادر ایران طی تفاهمنامه ای با وزارت آموزش و پرورش دانش آموزان مدارس را تحت پوشش بیماری نادر قرار می‌گیرند و غربالگری این بیماری با کمک مراقبان بهداشت صورت می‌پذیرد.
کد خبر: ۸۹۱۵۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۴/۰۳
کد خبر: ۸۸۹۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۴/۰۲
دادستان کل کشور دادستان عمومی و انقلاب تهران را موظف کرد ادعاهای مطرح شده در یک برنامه تلویزیونی مربوط به نوعی بیماری کمتر شناخته شده را در اسرع وقت پیگیری و نتیجه را گزارش کند.
کد خبر: ۸۶۹۵۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۲۳
بنیانگذار و مؤسس انجمن "بیوتکنولوژی" ایمنی زیستی و انجمن پدافند غیرعامل، توضیحاتی را در خصوص ادعاهای یکی از برنامه های ماه عسل ارائه داد.
کد خبر: ۸۵۵۵۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۱۵
آنچه در "ماه عسل" دیشب گذشت
در نهمین قسمت از برنامه ماه عسل، احسان علیخانی با فرهاد ایرانی به گفتگو نشست. در ابتدا علیخانی اشاره‌ای به گفتگوی سال گذشته خود با فرهاد کرد و گفت: دو سال پیش قرار بود با شما مصاحبه کنیم تا بتوانیم کاری در زندگی ات انجام دهیم، اما دخالت ماه عسل همه چیز را خراب کرد.
کد خبر: ۸۳۴۸۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۰۵
اپیدرمولیز بولوسا (EB) یا (بیماری پروانه ای) یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری در تمامی گروه های قومی و نژادی رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می گذارد.
کد خبر: ۷۹۳۱۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۱۴
سیدعلی ضیا در نخستین قسمت از ویژه برنامه تحویل سال «یک یک» میزبان اکبر عبدی، بازیگر سینما و تلویزیون است.
کد خبر: ۷۲۷۳۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۲۶
عرفان خان که چندی پیش اعلام کرد به بیماری نادر ی مبتلا است، اطلاعات تازه‌ای درباره بیماری خود منتشر کرد.
کد خبر: ۷۲۷۲۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۲۶
قزوین-حلما نوزاد ۴ ماهه‌ای که برای ادامه زندگی خود نیاز به داروی «اسپینرازا»دارد، دارویی که هزینه تهیه آن ۳ میلیارد تومان است و معاونت غذا و دارو مجوز ورود آن به کشور را صادر نمی‌کند.
کد خبر: ۷۱۹۸۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۲۱
کد خبر: ۷۱۳۰۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۱۶
عرفان خان بازیگر سرشناس سینمای هندوستان در توییتر نوشت: «زندگی من در پانزده روز گذشته به داستانی پر از تعلیق تبدیل شده است. فکر نمی‌کردم در جستجوی داستان‌های نادر، یک بیماری نادر پیدا کنم.»
کد خبر: ۷۱۱۸۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۱۶
دلایل متعددی برای قرمز شدن گوش‌ها وجود دارد که در اغلب موارد نشان دهنده مشکل جدی نیستند هرچند این عارضه می‌تواند آزاردهنده باشد.
کد خبر: ۶۳۰۰۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۹/۲۹
بهداشت دهان و دندان از اهمیت خیلی بالایی برخوردار است تا جایی که با داشتن لثه ها و دندان های سالم می توانید از ابتلا به بسیاری بیماری ها پیشگیری کنید.
کد خبر: ۶۲۴۷۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۹/۲۵
از حافظه شگفت‌انگیز تا نفهمیدن ترس و درد
بسیاری از افراد ساوان ها را نابغه می نامند و بدون شک این افراد دارای استعدادهایی هستند که شاید به کره های دیگر تعلق داشته باشد. با وجود تمامی این استعدادها، چنین افرادی ممکن است دچار عقب ماندگی ذهنی یا هر گونه مشکل یادگیری دیگری نسبت به همسالان خود باشند. از نمونه های واضح ساوان ها می توان به شخصیت فارست گامپ یا ریموند ببیت در فیلم «مرد بارانی» اشاره کرد.
کد خبر: ۶۱۴۵۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۹/۱۹