بنیاد بیماری‌های نادر ایران طی تفاهمنامه ای با وزارت آموزش و پرورش دانش آموزان مدارس را تحت پوشش بیماری نادر قرار می‌گیرند و غربالگری این بیماری با کمک مراقبان بهداشت صورت می‌پذیرد.

 حمید رضا ادراکی ــ مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در نشست تفاهمنامه غربالگری بیماریهای نادر در مدارس با حضور وزیر آموزش و پرورش با تأکید بر آموزش‌های حوزه سلامت از جمله در زمینه دیابت و ایدز که می‌تواند از هزینه‌های بسیار زیاد بر خانواده و جامعه جلوگیری کنند، اظهار داشت: بالغ بر 85 درصد بیماریهای نادر عوامل ژنتیکی دارد و می‌توان با اقدامات پیشگیرانه این بیماری را تحت کنترل قرار داد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ادامه داد: بیماری‌های نادر از سه تا 4 سالگی مشهود می‌شود، بنابراین می‌توان در دوران ابتدایی مراقبین سلامت برای این تشخیص‌ها اقدام کنند تا درمان سریع‌تر صورت پذیرد زیرا بیماری نادر فقط آثار جسمی ندارد و خانواده‌ها هم درگیر می‌شوند و باید آنها را نیز آموزش داد.

ادراکی تصریح کرد: بیماری نادر آثار سوء روحی و اجتماعی دارد و مشاهده این بیماران تکان دهنده است و این بیماران حتی برای نوشیدن آب آشامیدنی نیز مشکل دارند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: بنابراین می‌توان برای این بیماران تشخیص زودرس در دوران جنینی نیز انجام داد و این امکانات نیز با تلاش مرحوم علی داودیان با هزینه شخصی صورت پذیرفته است و تیم روانپزشک، کلینیکی و پاراکلینکی به صورت رایگان به این بیماران ارائه خدمت می‌دهند.

ادراکی تصریح کرد: از هر 10 هزار نفر دو تا 5 نفر مبتلا به بیماری نادر هستند ولی هنوز این امار را بدست نیاوردیم و معلوم است غربالگری خوبی نداشتیم و یکی از بهترین مکانها مدارس است تا این بیماران شناسایی شود.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران افزود: یکی از معضلات ما دیر تشخیص دادن بیماریهای نادر است و حتی یک روز هم دیرتر تشخیص داده شود آثار مخربی خواهد داشت بنابراین امیدواریم بتوانیم با غربالگری در مدارس این بیماران را تشخیص و کارت نادر برای آنها صادر شود و بتوانیم روند درمان آنها را پیش ببریم.