دریا قدرتی پور: دیوار سبز است. سقف سبز است، در اتاق هم سبز. حتی پرده آویزان شده به در هم سبز است اما چشم های زن، سرخ سرخ است. رنگ خون. روی چهارچوب در، پارچه سیاهی است که از غم اهالی خانه خبر می دهد.

از وقتی مجتبی رفته تا حالا که بیشتر از یکسال گذشته هنوز پارچه سیاهی که توی آفتاب رنگ از رخسارش رفته به تن دیوار خودنمایی می کند؛ سوخته، پاره و تکه تکه شده.

معصومه است و رضا و مهدی و هادی. رضا و مهدی دیگر از خانه بیرون نمی روند. از یکسال پیش بعد از مرگ مجتبی، هادی شده مرد خانه. پیروزِ میدان کارزار با اندیشه و فرهنگ نهفته در جامعه. جامعه ای که آماده است انگ ناتوانی را بر پیشانی بیماران «دیستروفی» بچسباند. اما هادی از وقتی عقلش رسیده، یادش نمی آید در مقابل بیماری اش کم آورده باشد.

دنیای «دیستروفی»، دنیایی پر از مشکلات است. این بیماری می زند به ماهیچه ها و آنها را کم کم از کنترل خارج می کند تا جایی که گوشت به پوست و استخوان می رسد و 96 درصد معلولیت را با خودش به دنبال می آورد.

 از وقتی آنها به دنیا آمده اند، دنیایشان به این شکل نبوده، بعد از مدتی که سالم و سرحال بوده اند، بیماری زده به جانشان و هزاران دلیل بوده که نمانند. هادی پنج ساله بوده که اسکلت استخوانی بدنش شروع کرده به نافرم شدن. رضا و مهدی هم بعد از او همین روزها را به چشم دیده اند. مجتبی بزرگ ترینشان بوده، بیماری اول به ماهیچه های او حمله کرده و وقتی به او رحم نکرده رنج معلولیت در خانه آنها آغاز شده است. مجتبی تا یکسال پیش که ویلچرش به واسطه یک تصادف در یک لحظه، میان خیابان متوقف شده و تن رنجور از معلولیت او زیر سقف پله های عابر پیاده جا مانده، پسری پر شر و شور بوده، پر از زندگی و جوانی. پیروز میدان مبارزه با ناتوانی. به قول مادرش هر صنایع دستی که فکر کنید بلد بوده؛ از بافتن قالیچه های کوچک گرفته تا منبتکاری و معرق و میناکاری.

داغ بر دل نشسته معصومه وقتی از پسر بیست و چند ساله اش حرف می زند، هنوز توی گل های قرمزی که مجتبی خفت به خفتشان را خودش زده پیداست. خانواده کوچک آنها حالا نماینده چند هزار معلولی هستند که فراتر از قسمت و سرنوشت و لجاجت و پافشاری برای زنده ماندن، جنگ تن به تنی را با خیابان های شهر و  نگاه های پر ترحم شروع کرده اند. فرمانده شان هم عشق بوده و استقامت.

سه برادری که هنوز هم پشت خاکریز «توانستن» در نبود برادر بزرگ تر، سنگر گرفته اند و با تمام بود و نبودهای فرهنگی که نیست ساخته اند. معصومه حالا پرستار بیست و چهار ساعته سه پسر دیگرش شده است. همسر معصومه سال ها پیش وقتی او بین بچه ها و او، بچه ها را انتخاب کرده و نگذاشته که به بهزیستی سپرده شوند، ترکشان کرده، حالا او مانده و غم خانه نشینی دو فرزند دیگرش که بعد از مرگ برادر از خانه بیرون نمی روند.

بغض، امان معصومه را می بُرد. از 365 روز پیش تا حالا بچه ها حتی حیاط خانه را ندیده اند. آنها فلج شده نگاه های ترحم آمیز فامیل، دوست، آشنا و غریبه شده اند. از همان موقع که همه فامیل یک صدا پچ پچ کردند که اگر مجتبی بیرون نمی رفت حالا زنده بود، آنها بَست نشسته اند در خانه.

رضا 12 ساله است و مهدی هنوز 6 سالش نشده است. تنها هادی 19 ساله است که این روزها گذشتن از هر مانعی برایش مثل عبور از میدان جنگ بوده اما نترسیده، از رمپ های با ارتفاع بلند بانک تا پارک و فضای سبزی که مال او نیست، خیابانی که برایش ساخته نشده و نگاه هایی که گاه از او دزدیده می شود و گاهی هم با زمزمه های نامفهومی او را بدرقه می کند، گذشته تا خانه اسیرش نکند.

مهدی 6 ساله کوچک‌تر از آن است که متوجه بشود. او معنی ترحم را هنوز نفهمیده. واکنش های مردم برای او هنوز بی معناست. معطلی پشت رمپ یک بانک و یا نگاه بی اعتنای وزارتخانه ها و اداراتی که ملزم به رعایت استانداردها هستند هم هنوز برایش جا نیفتاده است. باید کمی بزرگ تر شود تا متوجه شود که بسیاری از این ادارات تنها به واسطه از سر خود واکردن مسئولیت، اقدام به رمپ سازی کرده اند و بانک و اداراتی که اگر پایش بیافتد با وجود توانایی های بی شمار او و امثال او نمی خواهند همان قانون نیم بند جامع حمایت از معلولان را رعایت کنند.

او نه معنی نامه‌های بی‌جواب، جواب‌های سربالا و وعده‌های پوچ را می فهمد و نه درکی از اجرا نشدن آمار 3درصدی دارد که از سال ها پیش برای کسانی مثل او تعبیه شده تا وقتی بزرگ شد مستقل شود و بتواند با وجود ویلچرنشینی روی پای خودش بایستد.

اسم ویلچر که می آید، زخم هادی تازه می شود:«وقتی مردم تو را با ویلچر می بینند، به هر ترتیبی شده می خواهند ترحم کنند. من و برادرانم نه گدا هستیم و نه نیازمند، حتی برادر کوچکم از حالا دارد قالیبافی را یاد می گیرد. ما صنایع دستی می سازیم و می فروشیم، نیازی به ترحم یا پول بیشتر نداریم. ما اندازه زحمتمان پول می گیریم اما مردم هنوز به ما به عنوان یک معلول ناتوانِ بی دست و پا نگاه می کنند. سرنوشت، برادر بزرگمان را از ما گرفت. او درس خوانده بود، تحصیلکرده بود، رشته حقوق خوانده بود. ما هم می توانیم زندگی تشکیل بدهیم، ما می توانیم ازدواج کنیم، ما می توانیم از تمام حقوق شهروندی مثل بقیه برخوردار باشیم اما تا زمانی که فرهنگ ما و نگاه مردم به معلولان این مسئله را پررنگ می کند که تو نمی توانی و مثل یک سقف شیشه ای عمل می کند که نمی گذارد بالاتر برویم، هیچ اتفاق مثبتی برای معلولان نمی افتد.»

خاطرات هادی دردناک است. آن زمانی که برادر او برای خواستگاری دختر مورد علاقه اش رفته، نگاه ها پر بوده از تعجب و خشم و ناراحتی. یعنی اینکه تو نمی توانی زندگی تشکیل دهی و کسی را خوشبخت کنی.

او و خانواده سوگ زده اش، سال هاست با این موضوع روبه رو هستند. نبود فرهنگ مناسب رفتار با معلولان فقط شامل حال این خانواده کوچک نمی شود. هزاران خانواده دیگر هستند که مثل آنها نه تنها درد معلولیت بلکه درد نبود فرهنگ مناسب جامعه هم مثل آفت به جانشان افتاده است.

چارچوب ضعیف و لرزان قانون هم آنقدر جرأت نداشته که به هادی و امثال او کمک کند. آنها توی چرخه ای قرار گرفته اند که هرز می چرخد و راه به جایی نمی برد.

هادی روی ویلچری با برند Meyra آلمانی نشسته، از آن صندلی‌های چرخداری که جانبازان از بنیاد شهید می‌گیرند و وقتی نیاز ندارند، می‌‌دهند به کسانی مثل او. طراحی ویلچرش هوشمندانه است و از سرزمینی آمده که به آسایش معلولان بها می‌دهند.

روی صندلی چرخدارش جابه‌جا می‌شود تا زخم بستر، بیش از اینها بدنش را نخورد. تشک مخصوص او خیلی وقت است تار و پودش از هم گسیخته اما خریدن تمام مایحتاج خانه ای که سه معلول را با خود به دوش می کشد سنگین است.

خرج یک معلول چند برابر هزینه‌های یک فرد عادی است، با کلی هزینه‌های درمانی وقت و بی‌وقتی که برای هادی می‌شود حداقل ماهی یک تا 1/5میلیون تومان بابت دارو، آزمایش مداوم غدد، ادرار، تیروئید و چکاپ به اضافه مایحتاج دیگر که اگر کارش بگردد و تورم بگذارد می تواند از پسشان بربیاید.

اما آنچه باعث می شود او کم بیاورد، ناآگاهی، خرافه و ندانم کاری در جامعه است، واژه های سنگینی که کمرش را در برابر مشکلات ناشی از معلولیت خم می کند: «بعضی وقت ها دلم نمی خواهد از خانه بیرون بروم. بیرون رفتن برای ما گاهی معادل جهنم رفتن است. تکلیفمان روشن نیست. چشم های ترحم آمیز مردم، مسخره کردن بچه ها و انگ ناتوانی، زخم های کاری است که امثال من را توی خانه نگه می دارد.»

هادی و برادرانش مثل بقیه معلولان، تنها عضوی از بدنشان را از دست داده اند. آنها معلولان جسمی هستند اما درسخوان، پرتلاش و با یک دنیا آرزو، عشق و امید هستند که گاهی رفتن به پارک، سرخوردن از سُرسُره ها و تاب خوردن برایشان تبدیل می شود به یک حسرت.

کابوس هایشان اما وقتی بیشتر می شود که یک ترمز نابه جا بخاطر نبود پل های هوایی مخصوص معلولان، مرگ را برایشان به ارمغان بیاورد. یا چاله های گاه و بیگاه در پیاده روها نگذارد به راحتی به خانه برسند یا اتوبوس هایی که نمی توانند سوارشان شوند یا مردم برایشان نسخه هایی بپیچند که جز ترحم و چشم های دوخته شده به آنها چیز دیگری برایشان به ارمغان نمی آورد.